Особенный ребенок: как вовремя распознать и можно ли компенсировать проблемы
М. Баченина:
- Здравствуйте, друзья. Это «Родительский вопрос». В студии Мария Баченина и Александр Милкус. В гостях у нас сегодня мама троих детей, руководитель Центра поведенческой коррекции и развитии речи «Султанна», международный эксперт и поведенческий аналитик Султанна Сейдосманова. Султанна, здравствуйте. Добро пожаловать.
С. Сейдосманова:
- Здравствуйте. Рада вас снова видеть.
А. Милкус:
- Давайте начнем с представления, с регалий. А что такое поведенческий аналитик? Мы все, в общем, поведенческие аналитики в том или ином смысле, а вы это говорите как профессию. В чем она заключается?
С. Сейдосманова:
- Есть такая наука – прикладной поведенческий анализ. Это наука, которая занимается изменением окружающей среды, для того чтобы изменить поведение какого-то живого организма, который мы изучаем. И поведенческий аналитик – это тот человек, который применяет эти знания, технологии, методы, которые доказаны научно, для того чтобы изменить поведение конкретного человека (либо ребенка в моем случае) для улучшения его качества жизни. Поэтому и называется поведенческий аналитик. Я анализирую поведение, изменяю какие-то условия окружающей среды и получаю необходимый результат.
А. Милкус:
- Тогда давайте сразу найдем логическое противоречие. В принципе считается, что человек уже к 3-5 годам – сложившийся человек. К 3-5 годам, как считают эксперты, психологи, уже и основное поведение сложилось, характер сложился. Что можно поменять в этом смысле?
С. Сейдосманова:
- На самом деле здесь важно было бы разобрать, что подразумевается под значением «сложившееся поведение». Потому что оно достаточно абстрактное, и там могут быть нюансы некоторые.
А. Милкус:
- К раннему детсадовскому возрасту, а уж к окончанию детского сада абсолютно точно потянет характер юного человека, какие-то стремления и даже, может быть, его направление будущего.
С. Сейдосманова:
- Поведенческий аналитик не рассматривает характер, это мы сразу убираем, это личностные характеристики, мы про другое. А вот по поводу, например, стремлений. Это цели, это желания, интересы ребенка, что ему интересно, чем он увлекается и чем бы хотел заниматься. Но мы же с вами понимаем, что любой человек, пока он живет и взрослеет, его интересы расширяются, могут вообще кардинально поменяться, и то, что было в юности, например, в 30 лет у человека может быть совершенно другое направление. Поэтому будет неправильным сказать, что к 3-6 годам то, что есть у ребенка, это предел, больше он никак изменяться не будет. Нет, будет.
А. Милкус:
- Нет, не предел, а именно направление развития у многих детей. Я согласен, но не у всех, но у многих детей понятно.
С. Сейдосманова:
- Я все-таки подчеркну тот момент, что человек меняется в жизни, если он находит что-то более интересное. Что-то может приедаться, просто надоесть, или разочарование какое-то, или, не дай бог, были какие-то негативные последствия. Допустим, ребенок занимался спортом, очень серьезно увлекался к этим и к определенному возрасту, например, получил серьезную травму или испуг. И он не хочет больше к этому подходить. Или даже травлю какую-то. И человек на какое-то время может вообще отвернуться от какого-то направления, сферы занятий и замкнуться даже. Поэтому поведенческий анализ и исследования, которые проводят в этой тематике, говорят о том, что если у человека в жизни возникают новые условия, при которых он получает приятные впечатления, эмоции, состояние, какие-то приятные открытия для себя, тогда его поведение будет видоизменяться под давлением или влиянием этой окружающей среды.
А. Милкус:
- Как все происходит? То есть к вам приводят ребенка или он приходит сам. Давайте сначала поймем, в каком случае к вам его приводят. Ну, поменялись какие-то пристрастия. Человек растет, развивается, если мы говорим про ребенка, младший школьный возраст, средний школьный возраст, пубертатный период – это всё разные поведенческие характеристики. В каком случае родители приводят к вам детей?
С. Сейдосманова:
- В 95% случаев ко мне приводят детей, которые развиваются плохо, то есть, есть вопросы, есть сомнения, переживания, что что-то идет не так. Либо там совсем нет развития. То есть это те ситуации, когда родители говорят: он умел, умел, умел, вот у нас видеозаписи, и потом случился какой-то кризис, какая-то проблема – и смотрите, он растерял эти навыки. То есть это некий откат в развитии.
Вот этих ситуаций в моей практике больше. То есть родители нормотипичных детей, у которых с развитием все в порядке, у них достаточно интересов, все хорошо, они прекрасно разговаривают, с мыслительным процессом все отлично, но есть сложности именно с поведением. Ну, допустим, сложно договориться с ребенком, сложно наладить какой-то контакт, выстроить какие-то гармоничные отношения между ними. Бывают такие случаи, но в основном до меня они не доходят, потому что это можно уладить на уровне обычной психологии, которая сейчас достаточно сильно развивается. Ко мне доходят уже более серьезные случаи.
Возвращаясь к первому варианту. Это дети где-то после года и двух чаще всего и до 11-12 лет.
А. Милкус:
- Вы говорите «сложные случаи». В чем это заключается? Если ребенок не развивается, как вы говорите, это уже сложный случай.
М. Баченина:
- С какими-то диагнозами, имеется в виду?
С. Сейдосманова:
- В большинстве случаев с диагнозами, но сложные случаи – это когда несколько диагнозов, они коморбидные, то есть они соединились между собой. Например, это может быть ребенок и с ДЦП, и с расстройством аутистического спектра, то есть, есть и моторные проблемы, которые нужно решать, и расстройство аутистического спектра. Если к этому мы еще добавим эпилептические приступы, например, высокой частоты (20-30 приступов в сутки), представляете, сколько задач родителям нужно решать одновременно – и следить за тем, чтобы приступы контролировать, и физическое развитие ребенка. Я уж не говорю о питании, состоянии желудочно-кишечного тракта и общее здоровье в принципе. А тут еще и расстройство аутистического спектра, при котором у ребенка снижены социальные навыки, ему в принципе неинтересно коммуницировать ни с кем, у него нет никаких интересов, никакие игрушки его практически не интересуют, присутствуют стереотипии очень сильные у кого-то, зацикленность очень большая. Допустим, стул должен стоять только на этом месте, еда должна быть нарезана только такой формы, макароны должны быть только вот такой фирмы (они их различают и на запах, и на вкус, и на форму очень точно). Ездить мы можем только по этому маршруту, купаться в определенной последовательности, спать в определенной последовательности и т.д. И все это накладывается.
И, как правило, когда родители приходят, у них такое состояние измотанное, истощенное, и они запутались: мы не можем понять, чем именно нам заниматься. Вот это я называю сложным случаем.
М. Баченина:
- Султанна, вы сейчас описали ребенка с каким диагнозом?
С. Сейдосманова:
- Я привела пример вымышленного человека, у которого соединены несколько диагнозов, и в пример привела ДЦП, плюс расстройство аутистического спектра и эпилептическая активность.
М. Баченина:
- Бывает такое, что к вам родители приходят, и вы видите диагноз на основе своего опыта (конечно, вы не занимаетесь постановкой диагнозов, потому что этим занимаются медики), но диагноза нет, в силу того, что родители, как вы говорите, устали, запутались, и это очень страшно, они боятся? В этом случае вы работаете, когда нет официального заключения? Обязательно ставить этот диагноз (потому что действительно это безумно страшно) или необязательно?
С. Сейдосманова:
- Смотря для чего. Если ко мне родитель приходит в таком состоянии, я смотрю на него и понимаю – чтобы помочь родителю в рамках моей компетенции, то есть помочь сформировать какой-то жизненно необходимый навык, чтобы облегчить жизнь и ребенку, и его семье, устранить какое-то проблематичное поведение, которое мешает нормальной жизни семьи и ребенка (тревожность его немножко снизить, чтобы он не так переживал, не так боялся каких-то аспектов), то мне как поведенческому аналитику диагноз для этого необязателен. Потому что я опираюсь на свой анализ, на свое тестирование, и я не применяю ни лекарств, ни каких-то физиотерапевтических методов. Я использую педагогическое коррекционное вмешательство. Для этого мне диагноз не нужен.
Но я все равно эту цель оставляю и параллельно, пока мы работаем, я веду работу с родителем, для того чтобы дать ему понять, как важно ему признать этот факт, и что пока он сопротивляется, боится или избегает врача, он может упустить очень важный момент. Поведенческий анализ – это не волшебная пилюля, которая, типа, без диагноза сейчас мы всё сделаем, и будет у вас красивый ребеночек, и будет все классно, будет такой послушный. Нет, так не работает. Есть какие-то органические причины, которые влияют на состояние.
Вот смотрите, вы можете быть раздражительны, вы можете хамить людям, грубить, бить посуду. И меня могут привлечь, допустим, к коррекционной работе и помочь вам сформировать альтернативное поведение. Например, я узнаю, есть ли у вас навыки коммуникации, чтобы не скандалить с людьми, не оскорблять их, а решать вопросы на уровне переговоров, вежливо выслушивая оппонента и приводя какие-то аргументы. А вместо битья посуды предложить вам какой-то альтернативный метод успокаиваться. Но если ваше состояние зависит от того, что у вас сахар в крови скачет…
М. Баченина:
- Или щитовидная железа шалит.
С. Сейдосманова:
- Да, есть органическая причина. Получается, что я буду по факту тратить ваше время, и это будет неэффективно. Да, это будет иметь место, это будет иметь эффект, но это вторично. Изначально нужно обратиться и убрать органическую проблему. И тогда, может быть, мои услуги вообще не понадобятся.
М. Баченина:
- Давайте обозначим для тех, кто не понимает, почему надо этого бояться, как с этим сталкиваются. Мы упомянули, что вы мама троих детей. Я полагаю, что самое честное будет объяснять это на своем примере (если вы, конечно, не против). Как человек, который прошел через этот страх в жизни, который столкнулся с тем, что я не знаю, что делать… Тут действительно безвыходная ситуация. Мы не можем сдать детей обратно в магазин купить себе новых (извините за цинизм). Я бы хотела, чтобы вы рассказали о своей истории, чтобы люди поняли, почему вы здесь, и почему вы этим занимаетесь.
С. Сейдосманова:
- Да, я была таким, я бы сказал, представителем большей части типичных родителей, которые планировали беременность, хотели этого ребенка. И настолько этого хотели, настолько планировали, что немножко увлеклись этим процессом и придумали до рождения ребенка всю прекрасную, замечательную историю с розовыми облаками, радугой, чтением бесконечно книг, игры, развитие, путешествия с ребенком, фотографии в Инстаграм и т.д. Я развивалась, я читала педагогическую литературу по воспитанию, по развитию детей. Рождается мой ребенок, я начинаю реализовывать это все. Пока все идет по плану. Дети с расстройством аутистического спектра не рождаются, и вам сразу говорят: у вас ребенок родился с расстройством аутистического спектра. Никто так не скажет. Потому что с самого рождения нет таких диагностик, нет таких анализов, и невозможно это никак по-другому определить. Как правило, это становится более-менее понятно квалифицированному психиатру хотя бы после года, и то где-то воздерживаются, где-то наблюдают, подозревают.
М. Баченина:
- А когда точно становится понятно?
С. Сейдосманова:
- На моей практике получения заключений от родителей я вижу, что уверенно подписывают документы после 2-2,5 лет. Все-таки до 2 лет кто-то воздерживается, кто-то под вопросом ставит, но все равно отправляют на занятия. Как я уже сказала, для того чтобы заниматься с ребенком, точного диагноза не нужно. Подтверждение точного диагноза необходимо, например, для определения инвалидности, назначения, если нужно, каких-то медикаментозных средств или еще каких-то процедур. А для педагогического воздействия это не первая необходимость.
Получается, что мы начинаем всё это делать где-то к 1,5 годам. Я начинаю понимать, что что-то идет не так. Потому что я вожу ребенка на развивашки, я делаю сама, я смотрю на своих знакомых и подруг с детьми и не понимаю, почему у них по-другому. У нас совершенно не сдвигается это с места либо сдвигается какими-то маленькими чертами, и он реально отличается. Находить для себя какие-то успокоения во фразах от специалистов и даже врачей, что он же мальчик, это будет медленно, еще какие-то причины, все это перестало работать, иметь какой-то смысл. Сначала ты веришь в это: ну да, наверное, мальчик, сейчас все будет нормально. Нет, так не работает.
После 1,5 лет уже моя мама к этому начала подключаться и говорить: «Доченька, что-то не так, он не такой, как другие». Я начинаю интересоваться. И мы понимаем по разным источникам, что есть подозрение на расстройство аутистического спектра. Мы ведем к неврологу. Нас успокаивают и говорят, что нет, это не так. На какое-то время это снова работает, как подушка успокоительная, но проблема никуда не уходит, я продолжаю так же биться и пытаться чем-то ему помочь для его развития. Ему было 1 год и 8 месяцев, а его развитие не опережало годовалого ребенка, он уже сильно отставал. И классические методики, которые применяют для детей нормотипичных, они не работают.
М. Баченина:
- Только отставание вылезало, как шило из мешка, или какие-то еще признаки появились?
С. Сейдосманова:
- Отставание и дополнительные проявления, которые присущи детям с этой стереотипией.
М. Баченина:
- Объясните, что это такое.
С. Сейдосманова:
- Это специфическое поведение на примере многократно повторяющихся действий. То есть эти истории, что у меня тоже ребенок выстраивает машинки в ряд, и что тут такого, у меня он абсолютно здоров, - есть разные вещи, разные грани. Можно выстраивать машинки в ряд и сказать, что это парковка, поиграть в это и переключиться на другую игру, и с этим все нормально. А можно выстраивать машинки в ряд 4 часа подряд, и не дай бог, если кто-то дотронется до этой машинки. И ни о какой парковке, ни о каком сюжете в этом случае речь не идет, это просто выстраивание, выкладывать, например, на пол и смотреть под углом, как они ровненько стоят, насколько идеально они стоят. И можно снова их смешать, а потом заново разложить. Это могут быть стереотипные действия по отношению к маршрутам. Это тоже была наша проблема. Например, если он знает определенную дорогу к бабушке, в магазин или куда-то еще, свернуть нельзя. Будет такая истерика, как будто от него отрывают просто части тела. Это ужасно. Родителям очень стыдно за такое поведение на улице. И если еще находится кто-то, кто подходит и начинает давать советы, что ему не хватает ремня и хорошего воспитания, то это еще больше отягощает родителей, они сильно переживают по этому поводу, что они реально плохо воспитывают детей.
Вот недавний случай моего клиента, который был у нас. Допустим, можно выйти из дома… Знаете, бывает момент, когда ты забыл очки, например, или сумочку. И ты говоришь: ой, забыла. Вы просто возвращаетесь назад, двери приоткрываете и забираете. Часа 1,5-2 истерики обеспечено. Нельзя возвращаться. Если перешли порог, значит, мы должны идти дальше. То есть все должно быть в очень строгой последовательности. Для них это тревога.
В любом случае каждый родитель проходит этот этап, когда он начинает просто подстраиваться под эти условия, и он не замечает, как он впадает в эту рутину, в зависимость от этих условий. Он начинает избегать истерик ребенка, подстраиваться под него: ой, давай туда не пойдем, сейчас будет плач, забыла и забыла, фиг с ним, не будем заходить обратно. То есть они начинают подстраиваться под это. И это нормально с точки зрения того, что любой человек хочет жить в спокойных условиях, он не хочет видеть постоянные слезы ребенка, он избегает этого. И это тот же самый принцип прикладного поведенческого анализа – то, что нам неприятно, мы стараемся этого избегать.
На этом этапе можно застрять надолго, очень долго в этом находиться, и это замкнутый круг, он будет повторяться. Потому что оттого, что они пытаются избежать неприятного, его не становится меньше, в этом и находится ловушка. Ребенок увеличивает эти масштабы, он еще больше придумывает ритуалов. Жизнь становится еще сложнее.
М. Баченина:
- Это закономерность аутического расстройства?
С. Сейдосманова:
- Да. Как это ни странно, пройти этап страданий и принятия быстрее всего получается не через избегание и мысли о том, что не переживаем, все будет хорошо. Это не помогает, как это ни странно. Помогает другой процесс. Сесть, прорыдаться, проплакаться, прострадать весь этот момент, признать это в полной мере, пожалеть себя, если надо, в какой-то момент. То есть выстрадать все то, что накоплено, и потом станет легче, можно уже здраво как-то мыслить. То есть этот момент, когда я разговариваю с кем-то, и родитель говорит: ой, я стараюсь сейчас об этом не думать, чтобы себя не расстраивать по этому поводу, давайте просто что-нибудь делать побыстрее, - чем больше родитель избегает этих мыслей, тем дольше он будет находиться в этой ловушке.
Поэтому я, наоборот, разговариваю с ними и добиваюсь того, чтобы они расслабились, успокоились, где-то поплакали, пожаловались даже. Им потом будет легче. Отпускает. И мне тоже это было необходимо. Потому что до тех пор, пока я избегала и пыталась найти какие-то утешения для себя, старалась не думать о плохом: нет-нет, не говорите мне ничего по этому поводу, сейчас что-нибудь решим, - тем сложнее мне было. И в момент, когда я все остановила, все игрушки, все развивашки, все, что я делала и старалась, я проплакала, проревела, прострадала где-то недели 3-4.
М. Баченина:
- Вопрос на засыпку. Как показывает ваш профессиональный опыт, много семей разваливается из-за этого?
С. Сейдосманова:
- Да.
М. Баченина:
- Развалить гораздо проще, чем сохранить, и вдвоем гораздо проще. А что нужно сделать, чтобы никто не сбежал7
С. Сейдосманова:
- Да нет такой волшебной палочки, к сожалению. По моим наблюдениям, когда оба родителя разделяют ответственность, что вклад каждого здесь важен, тогда этот паровозик едет быстрее.
А. Милкус:
- А куда он едет?
С. Сейдосманова:
- Паровозик в моем случае – это наш план коррекции, наш план помощи ребенку. И он едет к цели, которую мы обозначили и которую оба родителя хотят. Ну, например, чтобы ребенок научился коммуницировать, или научился самостоятельно кушать, или посещать туалет самостоятельно, или еще какая-то цель. И мы придумали этот план, мы его прописали, мы всё делаем, и вот он едет к этой цели, если мы реализовываем этот план. И если я вижу, что кто-то из родителей, например, мама, которая в тяжелом моральном состоянии непринятия, или папа… Чаще на моем опыте встречается, когда папы говорят: это ее забота, ее обязанность, это она что-то не так сделала, она его плохо воспитывает, пусть сама и разгребает, а я главное – деньги принесу, и от меня отстаньте. Бывает такая позиция. И этот паровозик не едет, потому что они очень много времени тратят – одна на чувство вины и оправдания, что я действительно делаю все, что я могу, а второй тратит на то, чтобы обвинить и найти что-то еще, что она не сделала. Или, наоборот, мама не хочет ничего предпринимать, а папа включается в процесс, старается помочь, а мама все время говорит: у тебя ничего не получится, это все зря, у нас ничего не выйдет, все будет плохо или, наоборот: все будет хорошо, отстаньте от него, само исправится.
То есть они друг другу мешают в этом процессе, они не разделили эту ответственность. Конечно, хуже всего, когда, например, присоединяются родственники с разных сторон и влезают в этот процесс, например, бабушки, дедушки. Не просто на уровне поддержки, когда это хорошо, а когда влезают в процессе… Очень часто я это встречаю из южных семей (это менталитет, возможно), когда начинают говорить, что просто она не умеет воспитывать детей, она плохая мать, она не справляется, поэтому все так плохо, а на самом деле он здоров, с ним все хорошо. Бывает такая ситуация очень часто, и таким матерям очень тяжело.
Или, наоборот, когда какая-нибудь такая властная бабушка или дедушка приходит и начинает указывать родителям, как им воспитывать этого ребенка, что им делать, что им не делать. Зачастую, если я вижу такое влияние, я всегда стараюсь наладить коннект и с бабушками, и с дедушками, чтобы донести до них важную суть. Но пока сама семья не расставит приоритеты, кто здесь главный, кто важнее и кто берет эту ответственность, я не смогу до конца помочь, я могу лишь консультировать их в этих вопросах.
А. Милкус:
- Султанна, давайте отойдем от вашего примера. Диагноз, который вы назвали, который сейчас в обществе достаточно часто звучит, это расстройство аутистического спектра. То есть, есть целый спектр. Вы на своем примере описали ребенка, но есть же разные состояния. У нас в школах (по крайней мере, в Москве) очень развита инклюзия, когда ребенок с некими особенностями развития учится в обычной школе. Скажите, в каком случае этот спектр позволяет отвести ребенка в обычный класс, в обычную школу? Потому что очень часто бывает, когда родители не готовы смириться или, наоборот, считают, что школа может откорректировать или помочь, и приводят ребенка, который не в состоянии учиться в обычном классе. И тогда это трагедия и для учителя, и для ребенка, и для тех ребят, которые с ним попали в класс. А бывают истории, когда класс помогает коррекции, и паровозик едет, как вы говорите. Где та грань, когда можно, когда нельзя, и какие есть варианты этого расстройства?
С. Сейдосманова:
- Начнем с официальных данных. Нет таких точных критериев, поэтому буду рассказывать из своего опыта и взаимодействия с коллегами, которые работают либо в таких школах кураторами, учителями или тьюторами, либо родителями, которых я знаю, которые перешли в такой формат или ушли из такого формата.
Первое, самое важное, пожалуй, что нужно обговорить, это отсутствие проблематичного поведения у ребенка. Это я сейчас говорю не про школу, которая должна принять, а именно про сторону семьи и ребенка. Если у ребенка есть какое-то проблематичное поведение (щипание, кусание, драка, раскидывание предметов, громкий визг какой-то в качестве тревоги или самостимуляции), невозможно экологичное пребывание этого ребенка в классе. Ну, во-первых, потому что это будет опасным для других участников класса, это может быть опасным для него самого. Потому что мы не можем контролировать стопроцентно реакцию других детей на его поведение. Допустим, он плюнет в кого-то условно, а другой ребенок, который никогда с этим не сталкивался, может его, например, сильно ударить. Тьютор, он же не как капсула вокруг ребенка, он может находиться рядом (если он есть вообще, этот тьютор, в инклюзивной школе), но защитить на 100 процентов он не может, он может просто не успеть среагировать. Поэтому проблематичное поведение – это табу. Сначала нужно решить эту проблему, а потом уже внедрять в социум.
Второе – это наличие бытовых навыков, самообслуживание элементарное. Потому что если ребенок не может есть самостоятельно столовыми приборами, как он будет находиться в этой среде? То есть его будут уводить в уголочек и кормить? Инклюзия подразумевает нормотипичных сверстников рядом. Представляете, какую травлю и буллинг может испытывать этот ребенок от сверстников, которые видят, что их сверстника кормят с ложечки или вообще из бутылки? Такое тоже бывает, во взрослом возрасте ребенок не может жевать, и он сосет из бутылки. Туалетный тренинг – то же самое. Я знаю случаи, когда не сформированное туалетное поведение, то есть ребенок не умеет обслуживать себя в туалете либо испражняться в общественных туалетах, и это создает проблему. Потому что нужно контролировать процесс. И если вдруг такой казус происходит, то это может либо быть в штаны, что ужасно, либо мама нанимает каких-то водителей либо вызывает такси, для того чтобы забрать ребенка из школы, отвезти его домой, чтобы он сделал свои дела, а потом вернулся обратно. Все это создает излишнюю суету, тревогу для ребенка. Это такой базис.
Дальше. Элементарные хотя бы навыки коммуникации и понимание речи. Если ребенок не умеет сообщить о том, что ему нужна помощь, нужна вода, нужно в туалет, то есть элементарно обратиться с просьбой к учителю или к тьютору, однозначно будет проблематичное поведение. С одной стороны, это пересекается с тем, что я начала делать, но я прямо отдельно вынесла это, потому что не всегда понимают, что это связано. И понимание речи. Почему? Потому что если у ребенка совершенно отсутствует полное понимание речи (а такое часто встречается), он элементарно может не отзываться на имя, не понимать инструкцию «садись», «возьми», «дай», «положи в рюкзак», «возьми ручку», «выйди к доске» и т.д. То есть элементарные глаголы, действия может не понимать. Как он будет усваивать материал? Всё с подсказками тьютора? Тогда, получается, тьютор все будет за него делать, и я не вижу смысла в этой инклюзии. Инклюзия изначально для чего нужна? Для того чтобы ребенок приходил туда не столько подтягивать даже когнитивные навыки свои, потому что их можно сформировать и отдельно, в индивидуальной форме, сколько для социализации, то есть для взаимодействия с нормотипичными сверстниками, наблюдения за их поведением между собой и перенятия этого опыта. Вот для чего нужна инклюзия, а не для того, чтобы он математику классно осваивал. Математику можно и индивидуально выучить, это не проблема. А вот научиться попросить у своего соседа по парте линейку, передать что-то другому или выполнить какое-то командное задание, где нужно очередность соблюдать, вот это сложно будет. Или, например, подтянуть игровые навыки. Он видит, как остальные на перемене между собой играют во что-то, и методом наблюдения он обучается тоже играть в эту игру. Вот это классно, вот для этого нужна инклюзия. А чтобы он влился, у него должны быть закрыты базовые потребности. Это как если бы мы с вами говорили о пирамиде Маслоу, о человеке, которому мы говорим: реализуй свой потенциал, развивайся духовно, а человек каждый день думает, как ему не умереть от голода. Для начала он должен закрыть базовые потребности, а потом думать о какой-то самореализации и духовности. То же самое и здесь, сначала базовые навыки, а потом уже все остальное.
М. Баченина:
- А это возможно успеть до школы? В 2,5 года определили, что у него некое расстройство. Пока родители собрались, в 3 года при самом лучшем раскладе он попадает к специалистам, которые начинают его развивать с точки зрения педагогики, чтобы он мог обучиться каким-то навыкам. Это возможно успеть до 7 лет? Какие здесь скорости?
С. Сейдосманова:
- Да, это возможно. Но все зависит от разных факторов. Сюда может относиться как раз степень, про которую Александр говорил. Это же спектр, и он может быть разным. Если мы говорим о ребенке с легкой степенью, когда не сильно много навыков отстает, нет такой катастрофы…
М. Баченина:
- И все равно это в аутический спектр входит?
С. Сейдосманова:
- Да. Самый легкий вариант, сейчас его вроде вынесли из спектра, там есть высокофункциональная форма, а за спектром еще находится синдром Аспергера, его вынесли отдельно, насколько я помню. Тем не менее, даже если мы возьмем высокофункциональный аутизм, очень много у ребенка в базисе есть, поэтому такие дети позже приходят, потому что родители до последнего уверены, что все в порядке, что-то не так, но вроде все хорошо. То есть он умеет играть в сюжетно-ролевые игры, играет нормально.
М. Баченина:
- Вы же сами говорили, что не каждый психиатр…
С. Сейдосманова:
- Да, высококвалифицированный психиатр для этого требуется.
М. Баченина:
- Смотря к какому попадешь. Потому что к хорошему – это дорого.
С. Сейдосманова:
- Вернусь к основному вопросу. Это возможно, но зависит от изначального уровня, то есть какая проблема, насколько нарушена эта проблема. Зависит от возраста. Потому что действительно исследования подтверждают, чем раньше оказывается помощь, это вмешательство раннее, тем больше шансов и процент выхода к школьному возрасту к нормотипичному уровню. То есть компетсация этих недостатков, компенсация отсутствующих навыков.
Соответственно, сам объем и качество вмешательства. Можно ведь и кубики собирать до бесконечности, а можно качественное влияние оказывать на ребенка. Как высококвалифицированный психиатр, так и высококвалифицированный поведенческий аналитик. Все это совместно определяет конечный итог. То есть это возможно, но для этого должны быть соблюдены вот эти составляющие. И если что-то не входит сюда, то это замедляет процесс. И может быть такое, что к школьному возрасту не компенсировались эти навыки, и он не готов идти в инклюзию. Допустим, по первому фактору. Я не определяю диагнозы, как уже было сказано, потому что я не врач и не психиатр, но я определяю и передаю психиатрам, неврологам информацию о скорости обучения ребенка. То есть вот это я могу прямо посчитать. И это для психиатра тоже очень важная информация. Например, я вижу, что один ребенок может обучаться с одного-двух повторений. То есть ему просто показали, что-то хорошо объяснили, скорректировали, и он уже запомнил и долго оставляет в памяти, то есть быстрая связь происходит. А есть дети, которым нужно повторение 200 раз. А есть дети, которым нужно 2 тысячи раз повторение. Представляете, какая низкая скорость обучения. Естественно, мы будем двигаться намного медленнее, но это его изначальные органические данные, я не могу на это повлиять.
М. Баченина:
- Я задам вопрос, который мне неловко задавать, но он меня преследует с самого первого нашего дня знакомства. В чем смысл всего этого – огромного труда, огромных финансов, огромных ресурсов любого спектра? Все равно он не вылечится, это неизлечимо. Я хочу подчеркнуть для слушателей, чтобы это не звучало как-то жутко, это, я бы сказала, такой вопрос отчаяния.
С. Сейдосманова:
- Первое, что хочется высказать. Обязанность родителя – обеспечить и сделать все возможное, на что он способен, какие у него есть ресурсы для обеспечения качественной жизни своему ребенку. Поэтому когда мы говорим о каком-то нарушении или проблеме у ребенка, моя обязанность как родителя сделать все, что я могу, чтобы сделать его жизнь лучше.
Второе. Нет никаких гарантий или запретов, потолков на сегодняшний момент, которые говорят: если у вас вот такая ситуация - не получится никогда.
М. Баченина:
- Не начинайте даже.
С. Сейдосманова:
- Да. Или, например, если у вас вот такие данные, у вас получится 100 процентов. Нет такой гарантии. Получается, что каждый раз ты делаешь, и ты не знаешь в итоге, ты придешь туда, или ты только приблизишься к этому, или вообще не получится прийти. Есть только надежда на самом деле. И есть опыт исследований или других семей, других специалистов, которые видели похожие случаи, при которых это удалось достичь. Поэтому мы встаем и делаем это. Мы не знаем, получится у нас на 100 процентов или нет, но моя обязанность… А есть надежда, вера и опыт прошлый, что у кого-то это получилось, и получилось классно. Тогда почему мне нельзя попробовать, почему я не могу это делать? Тогда я хотя бы сделаю все возможное, и тогда уже буду судить – ну, значит, не получилось, значит, надо попробовать что-то еще. Оставить ребенка как есть? Во-первых, потом все равно возвращаются муки совести и вины – а вдруг? А это еще тяжелее, чем когда ты все сделал, но не получилось.
М. Баченина:
- Ну, время уже упущено.
С. Сейдосманова:
- И второй момент. Я всегда говорю: «Если у вас не получится достигнуть к 7 годам, чтобы было так, как вы хотите, вы выкинете его, что вы сделаете?» Говорят: «Нет, конечно». – «Вы будете дальше продолжать делать?» - «Ну, придется делать дальше». – «Тогда убирайте эту тревогу, нам надо срочно успеть до 7 лет. Убирайте эту тревогу, она вам не помогает. Просто делайте то, что вы можете делать в этой ситуации, максимально, насколько вы способны, а там будет видно».
А. Милкус:
- Султанна, у нас не первая программа, посвященная детям-аутистам. И то, что детей с такими расстройствами становится больше не только в нашей стране, но и в мире, это известно. В одной из недавних программ мы говорили со специалистами, и они нам рассказали вот что. Что сейчас ставить РАС (расстройство аутистического спектра) достаточно модно. Я помню фразу известного психиатра, который сказал именно так, что есть «специалисты», которым просто сразу легко поставить вот такой диагноз, сейчас это довольно распространено. Сталкивались ли вы с ситуацией, когда диагноз снимали? И как быть родителям, которые попали к такому специалисту, который сразу – «У вас аутист, идите отсюда», хотя, может быть, все и не так?
С. Сейдосманова:
- Если говорить о моем опыте, то у меня были случаи снятия диагноза. Ну, не совсем снятия, это называется полная компенсация. Там идет такая формулировка, что он не просто исчезает, этот диагноз, как будто бы его не было, а как полная компенсация звучит, но в целом остается все равно. Другой момент, что окружающие люди, которые незнакомы с этой сферой, не сталкиваются, не разбираются в этом, они не поймут разницы, только специалисты заметят какие-то небольшие нюансы. Но для чистоты моего ответа скажу, что это единицы. Это очень высокая форма. Это либо Аспергеры (они входят в эту категорию), либо очень высокофункциональный аутизм. Как я говорила, такие дети до меня порой не доходят, потому что они каким-то образом, через какие-то ошибки, синяки доходят до школы и криво, косо, но он там адаптируется со своими проблемами. Ну, иногда, бывает, психолога подключают. Сейчас, кстати, стало получше, и у меня уже есть коллеги, которые перенаправляют.
Возвращаясь к вопросу, был ли момент, когда говорили кому-то, что у вас аутизм, идите отсюда, это до конца жизни, вам конец, вплоть до того, что были фразы «сдайте его вообще, родите себе другого». Были такие случаи. И были случаи, когда они переходили к другому специалисту, и им не ставили расстройство аутистического спектра, ставили другого плана нарушение. Но тоже хочу сказать, что на моем опыте это было редко, это нечастый случай. В основном все-таки попадают. Либо я, может быть, просто работаю в кругу таких психиатров, которые направляют ко мне или родители случайно пересекаются и передают друг другу информацию (сарафанное радио), у меня как-то нет такой высокой частоты, чтобы очень много ошибок было, что там написано «аутизм», а я смотрю на ребенка, а там признаков практически нет, перенаправлю к другому, и ему снимают диагноз. Это редкость.
По поводу модности хотела прокомментировать.
М. Баченина:
- Тем более произошла, если можно так сказать, некая популяризация благодаря фильму «Хороший доктор», где главный герой – аутист, при этом гениальный хирург. Когда люди смотрят, у них складывается не совсем корректное восприятие аутизма. Что это за долька в этом спектре?
С. Сейдосманова:
- В сериале точно не объясняют, но, по-моему, там тоже говорилось про Аспергера. Возможно, я путаю с другим сериалом. Во всяком случае, это точно высокофункциональная форма, люди с которой могут адаптироваться в жизни, и с некоторыми нарушениями, проблемами в коммуникации, какой-то социализации они все-таки могут работать в обществе, иметь даже свою семью, иметь детей и т.д. Знаете, я к этому отношусь как к плюсу, так и к минусу. К минусу – потому что эта идеализация происходит: а, значит, мы можем сделать так же, и мой ребенок будет так же, сейчас надо просто позаниматься – и будет, как в этом фильме, все дети с аутизмом дойдут до такого уровня. Нет, к сожалению. Потому что не все дети имеют такую изначальную базу и такой ресурс вмешательства. Ну, давайте честно скажем, терапия – это дорого. И очень многие родители не могут себе этого позволить. А многие не могут позволить себе не столько из-за денег, они не могут позволить себе даже из-за времени. Потому что они работают с утра до вечера, и ребенок находится с няней или с бабушкой. Не у всех родителей есть такой ресурс.
Но, с другой стороны, я к такой пропаганде, скажем так, отношусь еще и с долей благодарности. Потому что в какой-то момент времени их вообще боялись, как огня – «Отойдите, уведите своего ребенка отсюда, он не должен играть на нашей площадке, своего больного ребенка держите дома» и т.д. И когда они видят, что такие люди могут быть социализированы, могут быть полезны, могут занимать свою ячейку в обществе, и они не хуже остальных, то это хотя бы дает хоть какую-то положительную ассоциацию к этому диагнозу, и люди перестают так яростно относиться к этому как к чему-то ужасному, отвратительному и опасному. То есть «заприте этих детей, они опасны для общества». Я до сих пор помню эти комментарии или разговоры в социальных сетях. Просто мурашки по коже. Неужели вы действительно думаете, что мой ребенок выйдет и поубивает вас всех? Спасибо хотя бы за это.
М. Баченина:
- Ну, мы их не будем судить, все люди разные, и когда-нибудь до всех дойдет. Не зря, как говорится, собрались. Спасибо вам большое.
Подписывайтесь на новые выпуски и слушайте, когда удобно.
